Vzácná choroba – Syndrom Šípkové Růženky – Kleine-Levinův syndrom 4.9/5 (10)



Vzácná choroba - Syndrom Šípkové Růženky - Kleine-Levinův syndromMladá žena trpí neuvěřitelně vzácnou poruchou, která způsobuje nepřetržitý spánek po dobu několika dnů nebo týdnů. Kleine-Levinův syndrom přichází bez varování. V loňském roce Imaarl Dupree (23 let) spala nepřetržitě téměř 59 dní. Kleine-Levinův syndrom, nazývaný také syndrom Šípkové Růženky, postihuje na světě jen tisíc lidí. Ospalost přichází náhle a způsobuje, že se Imaarl chová chaoticky, pokud ji rodina probudí, aby se alespoň napila a provedla základní potřeby.

“Mělo to velký vliv na mě i mou rodinu. V prvních dnech si máma myslela, že zkolabuje. Potřebuji stálý dohled. Moje sestra byla nucena vynechat univerzitní přednášky a moje maminka často zůstala doma z práce. Stalo se to trestem pro ně, i pro mě. Nevím, jak bych si bez nich poradila” pro dailymail.co.uk řekla mladá Imaarl. Její matka Kerry vysvětlila složitost syndromu: “Pokud by to bylo jen o spánku, bylo by to mnohem jednodušší. Ale když ji probudím, aby se najedla nebo šla na toaletu, je to úplně jiný člověk. Imaarl je pryč a místo ní je zde batole.”

Šípková Růženka na dovolené

U Imaarl se syndrom projevil, když měla osmnáct let. Prospala deset dní. Řekla si, že to byla jednorázová záležitost a jela na dovolenou. Pocity únavy a zmatení se však vrátily. Na dovolené ji v noci v klubu našli známí na podlaze. Je děsivé, co se mohlo stát. Po návratu z dovolené si téměř nic nepamatovala. Viděla jen, že je opálená.

Vzácná nemoc

Imaarl navštívila svého lékaře, ale nedostal odpověď – prý jde o typické chování mladého člověka. Na odhalení syndromu neexistuje žádný test, tak jí byla diagnóza stanovena vyloučením jiných poruch. Nádor na mozku, testy na narkolepsii a mnohé jiné. “Bylo to traumatizující, ale svým způsobem jsem skoro doufala, že mám nádor na mozku, protože bych aspoň věděla, co se děje a lékaři by mi mohli pomoci” vysvětlila Imaarl. Klein-Levisů syndrom jí však přinesl jen hodně nejistoty.

Těžké studium

Musela odcházet z přednášek, protože byla příliš unavená. Stav popisuje jako anestezii, kdy člověk plave mimo své vědomí. “Jednou jsem vyšla ze třídy na vysoké škole a začala jsem plakat. Byla jsem úplně dezorientovaná. Nemohla jsem si vzpomenout, jak se dostat domů. Musel jsem zavolat mámě, aby mě přišla vyzvednout” vzpomíná mladá žena.

Syndrom zvyšuje citlivost na hluk a světlo, takže Imaarl musí spát se zataženými závěsy a v domě musí být absolutní ticho. Aby zabránila dezorientaci, dívá se na stejné filmy, jí stejné jídlo, a její matka se sestrou se starají o její pitný režim. V prosinci se jí i navzdory těžkostem podařilo získat titul z psychologie. Pak spala od ledna do března. První delší epizoda po dvou letech zmařila její naděje, že je již v pořádku. Na syndrom neexistuje žádný lék, ale Imaarl se nenechá ovládnout negativními myšlenkami.

Dr. Guy Leschziner, neurolog, se k syndromu vyjádřil: “Kleine – Levinův syndrom je velmi vzácné neurologické onemocnění charakterizované opakujícími se epizodami ospalosti, které typicky trvají dny nebo týdny. Většinou je to mladý teenager, který je zmatený, někdy je agresivní a jeho osobnost se mění. Příčina není známa, může být genetické nebo autoimunitní povahy, ale to jsou jen spekulace.”

Co je Kleine – Levinův syndrom?

Kleine – Levinův syndrom je neurologické onemocnění, které začíná během dospívání, a někdy se začne po infekci nebo onemocnění. Je charakteristické obdobím spánku až 20 hodin denně. Epizody přicházejí velmi rychle a trvají několik dní až týdnů. Postižený je tehdy podrážděný, dětinský, dezorientovaný a chce jíst nadměrné množství potravin. Pacienti, kteří se vrátí k normálu, mohou mezi epizodami trpět depresí. Tímto syndromem trpí na světě jen tisíc lidí, přičemž asi 70 % z nich jsou muži.

VIDEO: Kleine-Levinův syndrom (anglicky)

    Líbil se vám článek? Ohodnoťte ho.

    Autorem článku je naše redakce

    Tým rehabilitace.info (více o nás)

     

    Náš tým vám všem chce přinášet zajímavé informace ze světa zdraví, cvičení, výživy, rehabilitace a obecně zdravého životního stylu. Ve většině našich článků vycházíme z odborných studií a lékařských prací. Vždy se snažíme na studie odkazovat, ověříte si tak pravost. Více informací o nás najdete zde - mrkněte na náš tým.

    Líbil se vám náš článek? Sdílejte ho, uděláte nám radost


    Štítky:

    Přečtěte si také naše další články

    Zatím žádné komentáře

    Zanechat komentář ke článku

    Zpráva